郑州12岁女孩蝴蝶宝贝皮肤如蝴蝶翅膀 稍一触碰便出血起水疱

2001年3月29日好好降临，家里人发现孩子的双腿没有皮肤。因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，表皮和真皮很容易脱离，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，不经意的触碰就会身上起水疱、出血，甚至整块皮都没了。

一家人小心翼翼地将孩子拉扯大。目前河南有十几个蝴蝶宝贝，全国有300多个。

罕见病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%～0.1%的疾病或病变，国际上确认的罕见病有六七千种，约有80%是由于基因缺陷所致。由于患病人数少、缺医少药且往往病情严重，被称为“孤儿病”。3月9日，我省几位罕见病患者代表及其家属相聚郑州，准备成立河南省罕见病关爱联盟，互帮互助的同时，让更多人了解罕见病，是他们共同的心愿。